На обеспечение лекарствами жителей Ростовской области с орфанными заболеваниями выделили 700 млн. рублей
19.05.2026
В регионе проживает 615 человек с редкими генетическими болезнями.
На Дону состоялось межведомственное совещание Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья.
Заместитель Председателя Законодательного Собрания Ростовской области Игорь ГУСЬКОВ отметил, что депутаты донского парламента на протяжении многих лет последовательно привлекали внимание к насущной необходимости новых подходов в финансировании лечения редких заболеваний.
- Законодательное Собрание Ростовской области неоднократно выступало с федеральными инициативами, предлагая конструктивные, продуманные механизмы финансирования, - подчеркнул вице-спикер донского парламента. - Эта тема актуальна для каждого региона нашей страны. И потому особенно значимо, что наш Президент принял решение о создании фонда помощи детям с орфанными заболеваниями «Круг добра». Это решение стало закономерным итогом огромной предварительной работы — со стороны Государственной Думы, Совета Федерации, региональных парламентов.
Депутат Законодательного Собрания Ростовской области, главный врач Центральной городской больницы Ростова-на-Дону Дмитрий СИЗЯКИН обратил внимание, что на Дону проживают 615 человек с орфанными заболеваниями, 253 из них – дети.
- С каждым годом мы выявляем новых пациентов с редкими заболеваниями. Этому способствует и ранняя диагностика, и совершенствование системы наблюдения, и повышение осведомленности врачей. Мы видим, что своевременное выявление напрямую влияет на прогноз и качество жизни пациента, - отметил Дмитрий СИЗЯКИН.
Он добавил, что существуют несколько путей обеспечения лекарствами таких пациентов - за счет бюджетных средств и средств фонда «Круг добра».
- В Ростовской области на обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями было предусмотрено 700 млн. рублей, - подчеркнул Дмитрий СИЗЯКИН.
В ходе круглого стола специалисты рассказали о тех достижениях, которые уже сделаны в области лечения редких заболеваний в России, и высказали предложения, с которыми они обращаются к регионам, и Ростовская область – не исключение. Федеральные эксперты вынесли на обсуждение такие острые темы, как лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями, диагностика и маршрутизация особых пациентов.
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета комитета ГД по охране здоровья Светлана Каримова предложила разработать территориальную программу Ростовской области «Оказание медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями».
- Наша общая задача – сделать так, чтобы для каждого, кто столкнулся с редким заболеванием, путь к лечению был коротким, понятным и гарантированным государством, - сказала Светлана Каримова.
Эксперты обсудили вопросы дополнительного федерального финансирования в вопросах обеспечения лекарственными препаратами, а также увеличения числа производственных аптек.
В работе Экспертного Совета также принимали участие председатель комитета донского парламента по социальной политике Елена ЕЛИСЕЕВА, депутаты Законодательного Собрания Ростовской области Борис ГУРКИН, Светлана ПИСКУНОВА, представители регионального Министерства здравоохранения и медицинского сообщества.
А.А. Банкетова, управление по информационной политике
Автор фото: Анатолий Карбинов
